Autismo: uma diferença como tantas outras
Conheça as conquistas do Luís, um menino autista, e o trabalho incansável dos pais para ampliar o seu mundo e estimular o seu crescimento.
O Dia Mundial do Autismo assinalou-se a 2 de abril. Apesar de a sociedade estar cada vez mais informada, o diagnóstico do problema não é fácil, até porque as crianças com autismo têm sintomas diferentes. Os mais comuns passam pela dificuldade em relacionar-se com as outras pessoas, em falar e comunicar e pela adversidade à mudança.
Ricardo Morais, bombeiro, de 41 anos, e Sandra, de 31, profissional na área de gestão de recursos humanos, mas desempregada, foram apanhados de surpresa quando perceberam que o filho era autista. Valeu-lhes a experiência de uma prima na área da deficiência que foi alertando para alguns sinais que considerava anormais. Sandra ia desvalorizando, até ao dia em que um comportamento lhe captou a atenção. “No dia de anos da minha filha, fizemos uma festa e os miúdos andaram a brincar, menos ele, que ficou de pernas cruzadas ao pé de uma árvore a apanhar as pedras e fazia-o repetidamente. A minha prima, nesse dia, disse-me para marcar uma consulta na ACIP”, conta. As suspeitas da prima apontavam para o autismo, que se veio a confirmar.
O filho, Luís, que completa 5 anos no dia 25 deste mês, tem registado uma grande evolução, fruto do trabalho desenvolvido pelos pais e profissionais da área. Mas, no passado, o mundo dele era bem mais limitado, como descreve o pai: “Nós estávamos aqui um dia inteiro. Ele, se estivesse no quarto a brincar, nunca vinha aqui. Não havia menino, não fazia asneiras, só queria ficar no quarto e dormia. Não gostava de sair e tinha brincadeiras estranhas, com movimentos repetitivos, que ele adorava”.
Era no quarto que se sentia seguro, pelo que um simples passeio implicava sair do conforto do seu mundo. “Era uma grande confusão”, explica Sandra, referindo outros comportamentos para ele perturbadores, aos quais oferecia resistência, como andar de manga curta, de calções ou descalço. “Era como se estivesse a matá-lo”, diz.
É extremamente importante fazer-se o diagnóstico o mais cedo possível para se delinear uma intervenção. Por isso, Sandra alerta para a necessidade de os pais e cuidadores estarem atentos aos pequenos sinais: “Quanto mais cedo descobrirmos e mais cedo tratarmos, mais serão as evoluções”, afirma.
Neste momento, o Luís já não é o menino à procura do refúgio do quarto e com medo do mundo. Hoje toma banho, veste-se, come pela mão dele, abotoa uma camisa, o que não acontecia anteriormente, mostrando mesmo algumas aptidões maiores para a idade dele: “Ele, com esta idade, já conta até trinta, sabe o abecedário, escreve o nome dele todo. Ele aprendeu o abecedário sem grande dificuldade… A médica pediu-nos para não o estimular nesse sentido”, refere a mãe.
Apesar de a tendência ser para a proteção, o pai conta que os conselhos médicos são no sentido de libertar o Luís. Ricardo evoca-os: “Deixem-no ser a criança que ele não foi, deixem-no descobrir o outro mundo”. Conselhos estes associados à defesa da integração destas crianças na sociedade, onde o convívio com os outros os fará crescer. Por isso, os especialistas recusam as unidades especiais, “pois, se o Luís estiver com os meninos que têm o mesmo problema, ele não irá evoluir. Ao observar o comportamento das outras crianças, ele acaba por procurar copiar e evolui”, refere o pai.
Neste momento, o Luís está no infantário e é, segundo a professora, um exemplo de educação. Os seus pares mostram-se compreensivos. “A turma compreende e é fantástica”, refere Ricardo, mostrando a importância também das rotinas na escola, sem as quais a criança fica perturbada.
A vida mudou
Apesar de hoje viverem num ambiente harmonioso, nem sempre foi assim. Inicialmente, as crises do Luís desestabilizavam a família. Sandra conta um episódio que ilustra o problema: “Ele estava à volta do lago no parque e nós não queríamos. Ele começou a gritar, parecia que tinha o demónio no corpo, com comportamentos parecidos com a epilepsia”. Episódios como este foram recorrentes, “pois ele estava em transformação”, explica.
O autismo do Luís foi diagnostico ao ano e meio. Agora, com a situação mais controlada, fruto das evoluções, as coisas são mais fáceis, mas, inicialmente, foi complicado, até aprenderem a lidar com a situação. “Quando soubemos, atiraram-nos para um poço e colocaram-nos duas opções: a ACIP aqui em Lousada ou o Magalhães Lemos. Optámos por aquela que nos aconselharam, o Magalhães Lemos. Foi a partir daí que começamos a ter mais evolução”, conta Sandra.
Para dar atenção ao filho, Sandra deixou tudo para trás: “ A minha vida parou toda. Ele ia três vezes por semana ao Porto, para os tratamentos. Agora, com 5 anos, já parece uma criança normal, mas não é. No início, custou muito”, recorda.
As dificuldades afetaram também a vida dos pais enquanto casal, focados que estavam na criança: “Nem a união se consegue, eles esgotam-nos. Eu, muitas vezes, quando estava em casa, tinha a tendência de lhe fechar o quarto para que ele andasse pela casa toda e não ficasse apenas e só no espaço dele, o quarto”, recorda a mãe.
A atenção dada ao Luís dominava a vida familiar e os pais esforçavam-se por cumprir as indicações dos especialistas: “A indicação que nós trazíamos eram de contrariar a organização que ele fazia: ele punha os carros direitos e nós destruíamos o seu alinhamento, ele berrava, entrava em crise, mas tinha de ser… Só assim é que evoluía”. E foi assim, de etapa em etapa, se conseguiram pequenas vitórias que, somadas, se tornaram uma grande conquista. “Agora, quando começa com movimentos repetitivos nós alertamos e ele pára. Está mais obediente, mas no início era muito desobediente”, realça Sandra. Ricardo salienta que a educação do Luís requer mais firmeza do que aquela que temos com a educação de uma criança chamada normal. “Muitas vezes, a mãe era mais protetora e eu não podia permitir. Eu tinha de fazer aquilo que os médicos me indicavam”, diz.
Apesar de a vida decorrer com mais tranquilidade, Ricardo lembra que a perda da rotina a que está habituado o filho pode gerar uma crise, pelo que o alerta tem de ser constante. Neste trabalho, têm a ajuda, desde novembro, da equipa ELI – Equipa de Intervenção precoce, “ uma equipa de intervenção para o Luís”, pois “o que nós fazemos foi o que aprendemos no Magalhães Lemos”.
Para além de todos os transtornos, não podemos esquecer o aspeto financeiro. Como explica Ricardo, o recurso aos tratamentos privados fica caro e as ajudas estatais são escassas. Por isso, estes pais mais valeram-se muito daquilo que aprenderam no Magalhães Lemos e que aplicavam em casa.
Este casal lamenta que, no início, tenham enfrentado vários obstáculos para conseguir mais respostas para o filho e considera que ninguém deve passar pelo que eles passaram. Sandra relata as dificuldades que tiveram mesmo no acesso ao infantário: “Chegamos ao ponto de inscrevermos o nosso filho no infantário e queriam que ele fosse para outro local, para uma unidade especial, só para autistas. Nós tivemos de impor que ficasse numa escola normal, pois, segundo os técnicos, só dessa forma é que ele poderia evoluir”.
Apesar de ainda muito criança, o futuro de Luís preocupa estes pais, especialmente a “falta de soluções” caso os pais lhe faltem. “No resto, não tenho a mínima dúvida que tenho ali alguém que poderá ser um fora de série”, diz, orgulhoso, Ricardo. Mas para que as potencialidades do Luís se revelem, Ricardo sente que precisa de estar ao seu lado: “Se eu não estiver ao lado dele, quem é que ele vai ter a acompanhá-lo, para que ele cultive aquilo que tem dentro dele”, deixa a pergunta.
Ricardo espera que o filho consiga realizar-se pessoal e profissionalmente e faz já algumas apostas: será médico ou engenheiro… O futuro o dirá. Independentemente das escolhas, Ricardo garante: “Será sempre o nosso orgulho! Com a ajuda de toda a família, que sempre nos ajudou, faremos tudo o que for preciso para que seja feliz”.
Os pais do Luís convidam todos os leitores a estarem presentes na Ação de esclarecimento do dia 14, no espaço AJE, e aproveitam ainda para agradecer a iniciativa do CAL Clube Automóvel de Lousada, que será realizada, durante as provas do Campeonato Nacional de RallyCross, tendo cada carro um autocolante alusivo à consciencialização do autismo.
José Ferreira (diretor@yesparedes.pt)
